EVENTI

 

Buongiorno a tutti,

la nostra associazione è lieta di invitarvi all’evento Le Associazioni dei pazienti di fronte alle novità nell’approccio alle Malattie metaboliche” , che si terrà sabato 16 novembre 2024 presso l’hotel AC Marriott di Bologna, in via Sebastiano Serlio 28.
Un appuntamento da non perdere, per rimanere aggiornati sulle novità riguardanti ricerca scientifica, il centro medico del Policlinico dell’ospedale Sant’Orsola-Malpighi ed anche la nostra Associazione.
Come potete vedere dal programma saranno presenti illustri relatori di fama nazionale ed internazionale, così come una rappresentanza istituzionale a più livelli.
Segnaliamo il patrocinio di SIMMESN e della Regione Emilia Romagna, che ringraziamo per avere carpito l’importanza dell’iniziativa.
Ogni informazione, così come la time line degli interventi, è presente nell’immagine sopra riportata.
L’evento sarà completamente gratuito, ma occorrerà registrarsi in anticipo, compilando l’apposito form al link –> https://forms.office.com/e/ze2Zf4FPxb
Vi è inoltre la possibilità di essere indirizzati al form di registrazione attraverso il QR code inserito nel programma. 

Per qualsiasi dubbio o informazione potete contattare l’associazione all’indirizzo postmaster@cometaemiliaromagna.it oppure telefonicamente al numero 3470036047.
Vi aspettiamo numerosi!

 

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           🍛🥕🥦 Che bellissima giornata!!! 🥦🥕🍛

Dopo tanto tempo la nostra associazione ha avuto il piacere di partecipare, in questa occasione in qualità di ente patrocinante, ad un divertentissimo corso di cucina aproteico riservato a pazienti adulti affetti da malattie metaboliche rare.
E’ stata una meravigliosa occasione per scambiare esperienze sul tema ed imparare qualche nuova ricetta low protein, utile per aggiungere colore e varietà ad una dieta con notevoli restrizioni. Il tempo è volato e le pietanze cucinate sono state assaggiate da tutti i presenti.
Un grazie di cuore alla nutrita rappresentanza del Centro medico per le malattie metaboliche ereditarie dell’adulto e della Dietologia del policlinico Sant’Orsola-Malpighi.
Un enorme ringraziamento va infine all’azienda Vitaflo, che ha interamente reso possibile ciò.

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Buongiorno a tutti!

Sabato 29 giugno 2024 ritorna PKU&Noi!
Quest’anno l’evento, giunto ormai alla quarta edizione, punta in primo luogo ad affermare l’intesa instaurata tra le 8 associazioni partecipanti, le quali hanno stretto una vera e propria alleanza che sta dando ottimi frutti in tema di collaborazione e progettualità condivisa.
Il focus dell’evento sarà riguardante le nuove terapie per la PKU, l’aspetto nutrizionistico della dieta aproteica ed il tema dell’inclusione, sempre di grande attualità ed importanza ai fini del miglioramento della qualità della vita dei pazienti.
Vi aspettiamo numerosi!
Riportiamo il link alla pagina Youtube di PKU&Noi, nella quale sono stati caricati i video completi degli eventi degli anni passati.
link alla pagina Youtube di PKU&Noi –> https://www.youtube.com/channel/UCEXryMxJO7fpVVWs4Ph5mdQ/videos

  

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Buongiorno a tutti!

Sabato 24 giugno 2023 torniamo ad occuparci di PKU!
Anche quest’anno si è aggiunta una ulteriore associazione che porta a ben 8 il computo delle realtà operanti nei vari territori ed anche su scala nazionale.
I focus di questa edizione sono principalmente le possibili patologie correlate,  le novità in ambito scientifico, i consigli degli esperti relativi alla sfera psicologica e le novità da parte delle associazioni, le quali hanno in questi anni unito le forze per cercare di arrivare dove da soli è oggettivamente più difficile.
Segnaliamo anche un intervento del nostro presidente, un interessante punto di vista riguardante la transizione dalla divisione pediatrica a quella dell’adulto da parte di un paziente che, raggiunta l’età di 40 anni, ha visto nascere, crescere ed affermarsi il centro medico del policlinico Sant’Orsola Malpighi di Bologna.
L’obiettivo, è sempre quello di fare uscire la PKU dallo status di malattia rara di cui nessuno ha mai sentito parlare e fare sì che sempre più persone la conoscano, a totale beneficio dei pazienti ed all’insegna dell’inclusione.
Riportiamo il link alla pagina Youtube di PKU&Noi, nella quale sono stati caricati i video completi degli eventi degli anni passati.
link alla pagina Youtube di PKU&Noi –> https://www.youtube.com/channel/UCEXryMxJO7fpVVWs4Ph5mdQ/videos

 

 

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Buongiorno a tutti!
Sabato 25 giugno 2022 abbiamo fatto il bis!
PKU&Noi, come tutti ci auguravamo, ha replicato il grande successo di un anno fa.
Rispetto all’anno scorso si è aggiunta un’altra associazione a darci man forte, portando il computo totale a ben 7 realtà operanti nei vari territori ed anche su scala nazionale.
In questa nuova edizione, sono stati effettuati diversi focus su argomenti non trattati nella precedente, così come sono stati approfonditi aspetti già discussi, attraverso ulteriori testimonianze di diretti interessati ed autorevoli pareri di medici ed esperti.
Continua la formula, a nostro avviso decisamente azzeccata, dell’evento comprensibile ed alla portata di tutti, in caso contrario si sarebbe rischiato di creare una vera e propria giornata studio, piena di concetti ostici e per soli “addetti ai lavori”.
PKU&Noi non è, ne vuole essere questo.
PKU&Noi è divulgazione chiara e comprensibile e punta ad arrivare a più persone possibile, tanto a pazienti e caregiver, quanto a tutti gli interessati che non hanno esperienza diretta con questa condizione, ma vogliono saperne di più.
L’obiettivo, tanto ambizioso quanto dichiarato è fare sì che la PKU diventi argomento di dominio pubblico e non una sconosciuta patologia rara.
Riportiamo il link alla pagina Youtube di PKU&Noi, nella quale sono stati caricati i 5 video, della durata complessiva di 3 ore, che danno la possibilità di guardare o riguardare l’evento COMPLETO.
Nella sezione video della pagina è possibile anche rivedere tutto l’evento dello scorso anno.

link alla pagina Youtube di PKU&Noi –> https://www.youtube.com/channel/UCEXryMxJO7fpVVWs4Ph5mdQ/videos

 

 

 

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Buongiorno a tutti!
Sabato 26 giugno 2021 la nostra associazione ha avuto l’onore ed il piacere di partecipare, insieme ad altre 5 associazioni operanti in altrettante Regioni Italiane, al primo evento nazionale in videoconferenza riguardante la PKU ovvero PKU&Noi.
Possiamo dire con fierezza che l’evento sia stato un successo e fortunatamente non vi sia stato alcun intoppo, cosa non scontata quando si riuniscono così tante persone in modalità telematica.
Il nostro augurio è che questo possa divenire negli anni un appuntamento fisso nel quale divulgare quanto più possibile riguardo a questa patologia ai più sconosciuta, ma che merita assolutamente più visibilità al fine di stimolare l’opinione pubblica e migliorare anno dopo anno l’accettazione e le condizioni di vita dei tanti pazienti.
Suggeriamo, al fine di ottenere la massima visibilità non solo ai diretti interessati ma anche a chiunque manifesti la volontà di sapere qualcosa di più sulla fenilchetonuria, di pubblicizzare il più possibile questo evento ed il relativo post sulla nostra pagina Facebook.
L’iniziativa infatti, non è stata originariamente pensata per i soli pazienti ed “addetti ai lavori”, l’obiettivo non era quello di organizzare una vera e propria giornata-studio nella quale entrare specificamente in ambito scientifico con eventuali slide ed interventi complessi ed articolati.
Il rischio sarebbe stato quello farlo di divenire qualcosa di esclusivo e difficilmente comprensibile ai meno ferrati ed a chiunque volesse approfondire il tema senza essere in possesso di competenze medico scientifiche, allontanandoci dal target divulgativo ed inclusivo al quale aspiravamo.
Riportiamo il link alla pagina YOUTUBE appositamente creata in seguito all’evento e nella quale sono stati caricati i 5 video, della durata complessiva di circa 3 ore, che danno la possibilità di guardare o riguardare l’evento COMPLETO. 

link alla pagina Youtube di PKU&Noi –> https://www.youtube.com/channel/UCEXryMxJO7fpVVWs4Ph5mdQ