Chi siamo e cosa facciamo
L’Associazione Cometa Emilia Romagna ODV si è costituita come associazione per iniziativa di un gruppo di genitori di bambini portatori di patologie genetiche rare connesse a difetti del metabolismo.
Scopo primario dell’associazione è creare una rete di relazioni tra diversi soggetti, quali l’apparato medico-scientifico dell’ospedale pediatrico Gozzadini di Bologna, i genitori di bambini portatori di malattie genetiche del metabolismo presenti in Emilia Romagna, le altre associazioni analoghe presenti sul territorio nazionale,
i centri ospedalieri di altre regioni specializzati nella ricerca e cura di tali patologie.
Associazione Cometa Emilia Romagna ODV promuove iniziative per sensibilizzare l’opinione pubblica e le Istituzioni; l’informazione e il sostegno alle famiglie colpite da queste malattie sulla base della Deliberazione della giunta Regionale 01/02/2010 n.107
L’associazione si attiva per contribuire concretamente a sostenere finanziariamente le istituzioni ospedaliere con contributi realizzati tramite vendita di prodotti in banchetti nelle piazze di varie città della regione.
L’Associazione si propone diversi obiettivi fra i quali:
· sostenere le famiglie e le persone colpite da queste malattie, mettendo a disposizione varie esperienze per dare conforto e sostegno in momenti nei quali la disperazione e la solitudine “si fanno sentire”;
· stimolare e favorire la ricerca scientifica e le diverse cure nel campo delle malattie metaboliche ereditarie;
· favorire lo scambio di informazioni e novità.
· laboratori di cucina per le malattie che richiedono una dieta aproteica.
Il consiglio direttivo
Il consiglio direttivo viene eletto dall’assemblea di soci ed ha durata triennale, i compiti ad esso preposti sono specificati nello statuto associativo scaricabile nella apposita area del sito.
Le cariche attualmente (triennio 2023-2024-2025) ricoperte sono le seguenti:
Simone Dalmonte – Presidente
Luigi Milito – Vicepresidente
Danila Visani – Segretario
Monica Mazzieri – Consigliere
Silvia Zoli – Consigliere
Lo staff sanitario
L’associazione interagisce e collabora con l’equipe, composta da medici, infermieri, dietiste, psicologi, assistenti sociali, operante presso il Centro Clinico Regionale Screening Neonatale delle Malattie Endocrino-Metaboliche.
U.O. Pediatria. Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna. Policlinico Sant’Orsola-Malpighi
I controlli periodici
I controlli sono previsti e organizzati dall’assistenza ospedaliera. Il paziente rimane nella struttura solo il tempo necessario per colloqui, accertamenti ed esami (di solito mezza giornata o una giornata).
Il cartoncino – istruzioni per il prelievo
I controlli periodici di sangue possono essere fatti anche autonomamente a casa – utilizzando l’apposito spot chiamato simpaticamente “cartoncino” – e recapitandolo al laboratorio per le analisi insieme alla modulistica indicata dal centro medico di screening neonatale.
Volantino Associazione Cometa Emilia Romagna ODV