Buongiorno a tutti,
🌍 In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, 28 febbraio 2025, siamo felici di riproporvi il video “Dietro le mie scelte”, un viaggio emozionante nella vita delle persone con PKU e dei loro caregiver.
💡 Cos’è la PKU?
La PKU, o fenilchetonuria, è una malattia metabolica rara di origine genetica.
Per chi ne è affetto, seguire una dieta rigorosa è essenziale, poichè la maggior parte dei comuni alimenti è dannosa.
Non trattarla adeguatamente può causare gravi danni neurocognitivi.
🎥 Il video, ispirato a storie reali di persone con PKU e loro caregiver, è nato nell’ambito della campagna di sensibilizzazione “Conoscere la PKU”, promossa da BioMarin con il supporto delle Associazioni di pazienti: AISMME aps, A.ME.GE.P. Domenico Campanella ODV, AMMeC ODV, APS L’APE Campania, COMETA ASMME ODV, ASSOCIAZIONE COMETA EMILIA ROMAGNA ODV, IRIS ODV.
Guarda il video e condividilo per diffondere consapevolezza: https://www.conoscerelapku.it/
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